Hjallemilen!

Aktuellt  

Den 10:e augusti arrangeras Hjallemilen för första gången, i Hjärup utanför Lund. Ett välgörenhetslopp till förmån för barn med den sällsynta muskelsjukdomen CMD, som successivt bryter ner och förstör musklerna i kroppen. Med tiden påverkas även hjärta och lungor vilket kan leda till livshotande tillstånd. Det finns idag inget botemedel eller någon form av behandling mot CMD och dess sällsynthet gör att resurser till forskning är begränsade.

 Arrangörerna bakom loppet är organisationen Team Superhjalle som består av oss föräldrar vars 3-åriga son Hjalmar lider av CMD. När Hjalmar var 2 år diagnostiserades han med CMD efter en lång utredning på barnsjukhuset i Lund innan man kunde konstatera vilken sjukdom det rörde sig om. Beskedet om att ens son har en obotlig sjukdom som med tiden blir sämre och sämre kom som en chock samt en känsla av hjälplöshet. Därav började vi kort efter Hjalmars diagnos söka efter organisationer i Sverige som jobbade med dessa typer av sjukdomar. Sökandet gav dock inget resultat. Det visade sig inte finnas någon organisation som hade CMD på sin agenda i Sverige.

Vi beslöt oss därför att starta en organisation på egen hand med löpning i fokus, Team Superhjalle. Syftet var att starta en insamling till förmån för forskning på genetiska muskelsjukdomar genom att arrangera ett eget motionslopp. Vi hade sedan tidigare inte någon erfarenhet av att arrangera lopp och först kändes uppgiften övermäktigt. Men vi fick tidigt kontakt och fantastisk hjälp av personer med rutin och erfarenhet och som bidragit med sin kunskap. Hjallemilen vänder sig till alla som vill delta oavsett form. Vi hoppas kunna skapa ett inkluerande lopp där deltagandet sker utifrån ens egna förutsättningar och mål. Om man deltar i Hjallemilen kan man springa, gå, rulla eller ta sig fram på annat valfritt sätt, Alla är välkomna. Valbara distanser är 400 meter, 5 km och 10 km på en platt bana i huvudsal med asfalt, man springer ett eller två varv.

 Vi lägger även stor vikt vid att loppet också har ett tävlingsfokus för de som ser det som en utmaning. Därav har vi investerat i tidtagningssystem med chip i nummerlapparna. Alla startavgifter till loppet går oavkortat till välgörenhetsorganisationen Cure CMD. Detta har varit väldigt viktigt för oss att de som deltar känner att deras bidrag inte går till annat än detta. Loppets kostnader finansieras helt av sponsorer.

 Framtiden för Hjalmar och andra barn med denna typ av muskelsjukdom är väldigt oviss. Det enda vi vet är att vi måste göra allt för att verkligen ta vara på tiden och uppskatta varje dag. Det är lätt att ta många saker för givet, vilket vi har lärt oss att så inte alltid är fallet. Genom att arrangera Hjallemilen gör vi det vi kan för att känna hopp om att det en dag ska finnas ett botemedel mot denna fruktansvärda sjukdom.

 Mer info om loppet och anmälan görs på teamsuperhjalle.com

 Dela på Facebook